13 juin – La journée internationale de sensibilisation à l’albinisme

Les personnes atteintes d’albinisme sont victimes de nombreuses formes de discrimination dans le monde. L’albinisme continue d’être profondément mal compris, aussi bien sur le plan social que médical. L’apparence physique des personnes souffrant d’albinisme est souvent l’objet de croyances et de mythes erronés découlant de la superstition, ce qui favorise leur marginalisation et leur exclusion sociale, qui, à leur tour, donnent lieu à toutes sortes de stigmatisations et de discriminations. Dans certaines communautés, ces croyances mettent en danger constant la vie et la sécurité des personnes atteintes d’albinisme. Et ces mythes millénaires sont présents dans les pratiques et attitudes culturelles de populations à travers le monde.

Faites la connaissance de trois championnes de la cause de l’albinisme

Découvrez des histoires inspirantes racontées par des personnes vivant avec l’albinisme, par celles qui prennent leur défense, par celles qui leur fournissent une aide médicale, et par celles qui protègent leurs droits fondamentaux.

Connie Chiu, Chanteuse et mannequin

Connie Chiu est née à Hong Kong. Quatrième enfant d’une famille chinoise, elle est la seule atteinte d’albinisme.

Connie et sa famille ont déménagé en Suède, où elle a grandi et étudié l’art et le journalisme. A l’âge de 24 ans, elle a entamé une carrière de mannequin chez le styliste français Jean-Paul Gaultier.

Connie jongle aujourd’hui avec le mannequinat et sa carrière de chanteuse; en tant que chanteuse de jazz, elle est invitée à se produire lors d’événements majeurs, dans des clubs de jazz et des festivals comme le festival de jazz d’Ealing.

Un modèle à suivre

“PETITE SŒUR! DEVINE QUI NOUS AVONS RENCONTRÉ EN RENTRANT DE L’ÉCOLE AUJOURD’HUI?!”

Le visage radieux, le sourire jusqu’aux oreilles, mes trois grandes sœurs n’avaient pas encore enlevé leur uniforme de l’école.

“Qui?” Sûrement un acteur célèbre, ai-je pensé.

“‘Nous avons vu une fille qui était exactement comme toi! Bon, c’est une adulte, mais elle a les cheveux blancs et la peau claire, comme toi! Elle était si grande et si mince! Immédiatement, du haut de mes cinq ans, je me suis dit, “Oh, tout va bien alors; je m’en sortirai.”

Pendant des années, j’ai pensé que je n’avais pas de modèle à suivre. Mais aujourd’hui, à l’évocation de ce moment de mon enfance, je me rends compte qu’il a sûrement eu une plus grande incidence sur moi que je ne l’imaginais. Si j’en juge à la réaction de mes sœurs, j’ai eu l’impression que la femme chinoise atteinte d’albinisme qu’elles ont vue était attrayante, sûre d’elle et indépendante.

Reconnaissance

Bon, je n’ai jamais grandi et je ne suis jamais devenue une femme élancée! Mais je pense que cette inconnue, cette femme chinoise atteinte d’albinisme qu’en fait, je n’ai jamais rencontrée, a traversé ma vie et m’a donné une idée du genre de vie que je pourrais avoir et du type de personne que je pourrais devenir.

A l’époque, j’étais une fillette chétive qui louchait sous le soleil éclatant de Hong Kong, et qui réalisait, lentement mais sûrement, que les gens n’étaient pas toujours gentils et que la vie pouvait être rude.

Aujourd’hui, j’ai tant de motifs de satisfaction et de reconnaissance dans ma vie: ma magnifique famille, mes amis exceptionnels, mes merveilleux professeurs qui m’ont inspirée, et les politiques gouvernementales qui m’ont offert, à moi et à d’autres personnes souffrant de certaines limitations, une égalité de chances pour l’éducation, le travail et une vie indépendante.

Message

Si je ne n’avais qu’une chose à dire à un enfant ou à un jeune atteint d’albinisme, ce serait “Crois en toi.”

La vie n’est pas toujours facile, et on a le droit de commettre des erreurs – à condition d’apprendre de ses erreurs.

Au bout du compte, qui mieux que toi peut savoir ce dont tu es capable et jusqu’où tu peux aller. Apprécie les gens qui t’aident et entoure-toi des bonnes personnes, celles qui te voient et t’aiment pour ce que tu es, pour tout ce que tu es.

Quand j’étais petite, j’étais comme un dessin animé qui répétait la même refrain; je n’arrêtais pas de demander “Pourquoi?”

Je n’ai pas cessé de remettre en question le monde, les gens, et de me demander pourquoi les gens décident de se comporter comme ils le font.

Maintenant que je suis un peu plus vieille, et, du moins je l’espère, un peu plus sage, mon refrain, c’est “Et si…” et “Imagine…”

Et toi, quel est ton refrain?



Alshaymaa Kwegyir, Députée au parlement et militante

Alshaymaa Kwegyir a grandi auprès de parents aimants et protecteurs; elle a donc eu plus de chance que la plupart des personnes atteintes d’albinisme, victimes d’une terrible discrimination, de stigmatisation, voire de meurtre.

Grâce à l’appui des siens, Kwegyir a reçu une éducation et fait carrière dans la fonction publique. Devenue députée au parlement et militante en faveur des personnes atteintes d’albinisme, elle mène campagne pour faire changer les choses dans son pays, la Tanzanie, et dans le monde entier.

Débuts dans la vie

Je suis née et j’ai grandi dans la ville portuaire de Tanga, dans le nord de la Tanzanie, entourée d’amis et de voisins persuadés qu’il valait mieux que les personnes souffrant d’albinisme restent enfermées pour éviter d’être victimes de discrimination.

Les parents d’enfants atteints d’albinisme pensaient que ces derniers portaient malheur à leur famille, et le public en général croyait que les personnes souffrant d’albinisme étaient des créatures sanguinaires qui ne mouraient jamais, mais disparaissaient mystérieusement. Avec mes trois frères et sœurs, eux aussi atteints d’albinisme, nous aimions les livres; c’est grâce à la lecture que nous nous évadions et que nous échappions à la discrimination. Nous pensions également que l’éducation nous donnerait le courage de dire à notre communauté que nous aussi, nous étions des êtres humains.

Pendant ce temps, sur le chemin de l’école, les gens nous insultaient, et nos camarades de classe nous évitaient. C’était pareil à l’école: les tableaux noirs, anciens, étaient à peine visibles, alors nous n’arrivions pas à voir ce qui était écrit au tableau. Pourtant, les instituteurs ne prenaient jamais la peine de nous faire asseoir au premier rang.

En dépit de cette discrimination publique, mes frères et sœurs et moi savions que nous avions de la chance, contrairement à la plupart des autres enfants du quartier atteints d’albinisme, qui faisaient l’objet de discrimination de la part de leurs propres parents, alors que nous, nous trouvions refuge dans l’amour et la protection de nos proches. La protection et l’affection de mes parents ne m’ont pas empêchée de demander à ma mère pourquoi nous étions ‘blancs’ et pourquoi les autres nous trouvaient différents. Ma mère insistait sur le fait que nous étions normaux et nous encourageait à être fiers de nous.

Déclic

C’est cette éducation qui m’a inculqué la compassion pour ceux qui vivent avec l’albinisme, qui m’a incitée à m’impliquer dans mon travail de plaidoyer et à collaborer avec le gouvernement en vue de réviser la législation, dans le but de prévoir des mesures juridiques plus strictes à l’encontre des auteurs de discrimination et, dans des cas extrêmes, de meurtre de personnes atteintes d’albinisme.

En 2008, je poursuivais mon travail de plaidoyer, lorsque le président de la Tanzanie, Jakaya Kikwete, m’a nommée députée au parlement; j’ai été la toute première députée atteinte d’albinisme. J’ai ainsi eu l’occasion de faire connaître mon travail de plaidoyer aux législateurs, ce qui a débouché sur la promulgation de la loi d’avril 2010 sur le handicap. Cette loi protège les personnes atteintes d’albinisme de la discrimination sur leur lieu de travail.

Au plus fort des assassinats de personnes atteintes d’albinisme, j’étais en première ligne pour essayer de les protéger des assassins brutaux qui veulent s’enrichir grâce à une potion concoctée à base d’organes de personnes atteintes d’albinisme. J’ai sillonné le pays pour offrir de la crème solaire et d’autres produits de protection solaire contre les rayons ultraviolets.

Dès que nous avons appris que deux filles atteintes d’albinisme, Bibiana et Tindi, avaient échappé de peu à un massacre à la hache, je me suis immédiatement rendue de Dodoma, la capitale de la Tanzanie, jusqu’à Mwanza, sur la côte sud du Lac Victoria, pour leur rendre visite. Les fillettes habitaient avec leur tante lorsqu’elles ont été agressées par des hommes armés de machettes, qui ont laissé Bibiana avec une blessure béante à la jambe. J’ai décidé d’adopter ces fillettes ; aujourd’hui, je couvre leur frais de scolarité et je prends soin d’elles.

Aspirations en matière de droits de l’homme

C’est mon souhait de faire respecter les droits des personnes souffrant d’un handicap qui m’a incitée à créer en 2008 la Good Hope Foundation (la Fondation Bonne-Espérance).

Le but de la fondation est aussi d’aider les personnes atteintes d’albinisme qui n’ont toujours pas accès à des soins médicaux appropriés, notamment à des médicaments pour prévenir le cancer de la peau, très répandu parmi les personnes atteintes d’albinisme, en particulier dans les régions tropicales.

Je suis bien placée pour savoir que les personnes souffrant d’albinisme doivent lutter sur tous les fronts, et j’ai l’impression qu’avec ma fondation, je pourrai faire du bon travail.

Ces efforts m’ont valu une nouvelle distinction de la part du président Kikwete, qui m’a nommée à la Commission de révision de la Constitution tanzanienne, instituée conformément à la loi sur la révision constitutionnelle de 2011, qui a pour but de solliciter l’avis du public au sujet d’une nouvelle Constitution pour la Tanzanie. Je profite de cette plateforme pour réclamer davantage de droits pour les personnes atteintes d’albinisme.


Dr Shari Parker, Médecin généraliste et spécialiste de la rééducation, présidente de la World Albinism Alliance (Alliance mondiale pour l’albinisme), et secrétaire de l’Albinism Fellowship of Australia (Association australienne de l’albinisme)

En grandissant, le docteur Shari Parker voulait se prouver à elle-même et au reste du monde qu’elle n’était pas “différente”. Son parcours est un cheminement gratifiant vers l’acceptation et la réussite personnelle et professionnelle.

Les premières années

Je m’appelle Shari Parker. Je suis une personne vivant avec l’albinisme. J’ai les cheveux et la peau d’une couleur blanc laiteux et je suis aveugle au sens de la loi. Je vis à Sydney, en Australie, ville célèbre pour son opéra et pour son pont sur la baie. Je suis mariée, j’ai trois enfants, et je suis médecin spécialisé.

J’ai eu la chance de grandir dans une famille où j’étais acceptée pour ce que j’étais, avec mon albinisme et tout le reste. On m’a toujours encouragée à exceller. Ma sœur aînée, atteinte elle aussi d’albinisme, a été mon mentor, un modèle de courage et une source d’inspiration. Ma famille acceptait mon albinisme mieux que je l’aurais fait moi-même.

Enfant, j’avais du mal à comprendre ce que signifiait être atteint d’albinisme. Quand je sortais du cadre protecteur de ma famille, je recevais mon lot d’insultes, de “Casper” à “tas de neige”, en passant par “elle est aussi aveugle qu’une chauve-souris”. Les instituteurs disaient à mes parents que je ne devais pas aller à l’école avec des “enfants normaux”, et certains parents interdisaient à leurs enfants de jouer avec moi.

Je ne leur en voulais pas, mais je gardais tout pour moi. Je me sentais profondément différente, pire, une moins que rien. Je ressentais de la colère et du dépit d’être née malvoyante, avec un teint d’une pâleur cadavérique. Cette profonde angoisse était une étape importante, quoique douloureuse, dans mon cheminement vers ma propre compréhension et acceptation de moi-même, et son écho me hante encore parfois aujourd’hui.

Résolution

Finalement, mon incertitude s’est transformée en une grande détermination à ne pas me laisser définir en fonction de ma maladie. Je suis devenue plutôt obstinée, entêtée et dogmatique. J’ai décidé de ne pas laisser cette maladie, cette mutation génétique, ce handicap, pas plus que l’attitude des autres vis-à-vis d’elle et de moi, limiter ou définir mon identité.

Comme je ne supporte pas du tout le soleil, je passais mon temps à la bibliothèque de l’école pendant la pause de midi, et c’est ainsi que j’ai réalisé que j’étais douée à l’école. J’ai opté pour la carrière la plus improbable pour quelqu’un d’aveugle au sens de la loi : j’ai décidé de devenir médecin.

Mon parcours pour devenir médecin spécialiste alors que j’ai une vision limitée n’a pas toujours été facile, mais mes autres sens ont été mes meilleurs alliés, en plus de ma capacité de compassion, de connexion et de compréhension du véritable impact de la maladie ou de la blessure sur les personnes.

J’ai obtenu mon diplôme avec mention et j’exerce la profession de médecin depuis près de 15 ans ; j’ai également suivi une formation complémentaire pour me spécialiser dans la rééducation ; je travaille depuis 6 ans avec des personnes handicapées, dépassant le reste de l’Australasie en matière d’examens cliniques spécialisés.

Aujourd’hui, je suis très occupée et ma vie est bien remplie. Entre mon travail de médecin conseil dans un grand hôpital de soins tertiaires, mon travail d’enseignante dans deux universités, et ma vie d’épouse et de mère de trois jeunes enfants, je n’ai guère de temps libre dans la journée. J’ai le privilège de travailler comme bénévole auprès du groupe local d’entraide pour les personnes atteintes d’albinisme, et de participer à la création de la World Albinism Alliance, qui rassemble des organisations de défense des personnes atteintes d’albinisme du monde entier oeuvrant ensemble en faveur d’objectifs communs.

Aspirations en matière de droits de l’homme

Accepter soi-même son albinisme est la condition sin qua non à son acceptation par les autres, et je continue personnellement de m’y efforcer tous les jours.

Mon plus sincère espoir et mon rêve, c’est que chaque personne atteinte d’albinisme dans le monde, quels que soient son patrimoine, sa situation socioéconomique, son environnement culturel, sa religion et son genre, puisse apprendre à connaître et à comprendre vraiment son albinisme, trouver les mots pour le décrire aux autres, et avoir la liberté d’être soi-même sans crainte mais avec fierté.


Que pouvons-nous faire ?

Ce 13 juin, faites passer le message pour que les choses changent, en soutenant la campagne de sensibilisation du Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme « Les personnes atteintes d’albinisme : des êtres humains, pas des fantômes » :

  • Tweetez votre soutien aux personnes vivant avec l’albinisme en utilisant le mot-dièse #notghosts;
  • Demandez à vos dirigeants de protéger et de promouvoir les droits des personnes atteintes d’albinisme;
  • Signalez les violations des droits de l’homme perpétrées à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme à une organisation non gouvernementale locale, au siège du Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme ou à un bureau national près de chez vous.

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Juin 2017